El testimonio de una madre constata los resultados de utilizar el cannabis medicinal contra la epilepsia que padece su hija. Profesionales definen los parámetros del uso de esta medicina alternativa no legalizada en el país

Clara nació en un hospital privado ‘con todas las atenciones del mundo’, relata su madre. Todo parecía normal, casi perfecto.

Al pasar las horas, las sonrisas y todo el júbilo propio de la llegada de un nuevo miembro a la familia se vieron empañados. La recién nacida comenzó a tener movimientos extraños: sus manitas temblaban rápidamente y su diminuto cuerpo vibraba sin cesar. Los especialistas le dieron de alta sin sospechar el cuadro que se presentaría.

Al cuarto día de nacida, la bebé esta muy irritada, lloraba mucho… Regresaron los movimientos pero 15 veces seguidos y de inmediato fue llevada a un cuarto de urgencias. Se le realizó un encefalograma y tras los resultados comenzó lo que su madre define como ‘una aventura con todo lo difícil del síndrome de Ohtahara’.

El síndrome de Ohtahara es una enfermedad paroxística convulsiva perteneciente al grupo de encefalopatías epilépticas.

‘La epilepsia es una enfermedad del sistema nervioso, debida a la aparición de actividad eléctrica anormal en la corteza cerebral, que provoca ataques repentinos caracterizados por convulsiones violentas y pérdida del conocimiento’, describe Jacqueline Peñuela, neurorradióloga intervencionista.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que en el mundo hay cerca de 60 millones de personas con epilepsia.

En Panamá, según datos del Ministerio de Salud (Minsa), hay 35 mil panameños con epilepsia, y cada año hay cerca de 2 mil pacientes diagnosticados.

Durante el 2018, el Servicio de Consulta Externa de Neurología del Hospital del Niño atendió un total de 7,473 citas, siendo la epilepsia la razón número uno de las consultas.

Las cifras revelan que no son pocos los pacientes de epilepsia en Panamá y ‘contamos con una línea amplia de medicamentos que permite a los médicos escoger o hacer cambios de tratamiento’, explica Marie Millard Sucre, de la Fundación Luces Panamá.

Sin embargo, los pacientes de epilepsia en Panamá enfrentan dos inconvenientes. ‘Primero, no todas las medicinas son accesibles por su costo (algunas entre $98 y $128) y segundo, tenemos una población de niños que ya no responden a fármacos. Los médicos han probado con ellos diferentes tipos de tratamientos e incluso la dieta cetogénica y nada’, destaca Millard.

EN BUSCA DE UNA ALTERNATIVA

Frente a la ausencia de resultados con el uso de medicamentos aprobados legalmente en Panamá en algunos pacientes, Millard y la madre de Clara exponen su experiencia con el cannabis medicinal y hacen un llamado a las autoridades y a la sociedad panameña a ver con buenos ojos este tratamiento contra la epilepsia.

‘La idea es que después de haber probado todo esto (medicamentos disponibles y dieta), entonces vayamos a pensar en el cannabis’, señala Millard. ‘Tenemos padres que lo están utilizando y han visto un cambio radical en sus hijos’, agrega.

Por su parte, la madre de Clara, luego de rememorar momentos de desconsuelo, confirma que en el cannabis encontró mejoría para su hija.

‘Los temblores de la niña continuaron, eran constantes. Llegó a tener episodios de hasta cinco minutos. Siempre estaba cansada, de mal humor y no quería comer’, recuerda.

Los medicamentos que le proporcionaban a Clara tenían efectos secundarios lamentables. ‘Uno le afectó la visión y otro el hígado, entre otros órganos’, dice su madre, a la vez que evoca haber probado hasta con ocho anticonvulsionantes.

En su angustia y determinación por ayudar a ese ser amado, y después de no obtener respuestas satisfactorias en Panamá, viajan a Cuba.

‘Sabíamos que ella tenía una condición que no se iría de la noche a la mañana. Siempre va a estar con ella, pero queríamos mejorar su calidad de vida’, valora la madre.

Con pocas respuestas regresan a Panamá y en medio de la desesperanza ‘mi familia ve en CNN un reportaje que hablaba de Charlotte, una niña que tenía una condición muy similar a la de mi hija y que al tomar aceite de cannabis lograban controlarle las convulsiones’, dice.

UNA PRÁCTICA DE VIEJA DATA

Leonardo de J. Barrios S., presidente de la Sociedad Panameña de Neurocirugía y Neurología, asegura que ‘el uso con fines medicinales de la Cannabis sativa (marihuana) no es innovador, hay evidencia de su utilización con estos fines desde 4,000 años antes de Cristo.’

Sin embargo, el profesional explica que debido al caso de Charlotte Figi, la niña de cinco años de Colorado, Estados Unidos, que presentaba el síndrome de Dravet (un tipo de epilepsia que se debe a la mutación del gen SCN1A) y cuyos padres usaron extracto de marihuana, luego de probar múltiples medicaciones, y consiguieron buenos resultados; se le ha dado popularidad a este tratamiento.

Debemos entender -dice Barrios- que, químicamente, la Cannabis sativa posee dos grandes componentes: el Tetra-hidrocannabinol (THC) y el Cannabidiol(CBD).

‘El THC tiene importantes efectos psicotrópicos y el CBD es el que tiene los efectos anticonvulsivantes, lo que hace que el componente que se seleccione como tratamiento sea muy importante; destacando que el mecanismo por el cual se disminuyen las crisis epilépticas, con el uso del CBD, no se ha definido completamente en la actualidad pero se piensa que actúa sobre los receptores inhibidores de la excitación neuronal’, detalla.

LA EXPERIENCIA DE CLARA

El programa televisivo fue suficiente motivación para que la familia de Clara investigara el tema, buscara opinión profesional y decidiera utilizar el cannabis como alternativa para mejorar la calidad de vida de la infante.

‘Con el CBD, que traemos del extranjero y se le da dos veces al día, hemos visto un cambio arrasador. El 17 de febrero mi hija cumplió dos años sin convulsionar. Dos años en los que ha mejorado su contacto visual y su interacción con nosotros’, indica la mamá de Clara.

No obstante, el neurocirujano Barrios enfatiza que ‘no es conveniente la utilización de productos de marihuana automedicados con procesamientos poco precisos que provocarían que se empeoren las crisis epilépticas e intoxicaciones graves’.

‘El THC tiene efectos psicotrópicos y el CBD es el que tiene los efectos anticonvulsivantes’,

Argumenta que ‘actualmente no se conocen los efectos a largo plazo de los cannabinoides sobre el cerebro en desarrollo, lo que sí está comprobado es que la exposición a THC aumenta el riesgo de adicciones a otras drogas, patologías psiquiátricas y riesgo de suicidio’.

‘En conclusión’, dice Barrios, ‘tomando en cuenta que el CBD puede tener efectos terapéuticos en algunas epilepsias de difícil manejo, es necesario esperar que los estudios científicos adecuados precisen cuándo utilizarla, qué proporción de cada componente utilizar, qué dosis, por cuánto tiempo y qué cuidados son necesarios. Se deben agotar los tratamientos actuales probados, antes de considerar su uso. Y, definitivamente, no utilizarla sin indicación y seguimiento de un profesional experto en el tratamiento de epilepsias de difícil control’.

Saul Kaye, fundador y CEO de iCAN: Israel-Cannabis.com, experto en el mercado internacional del cannabis, asiente que la posibilidad de desarrollar adicción con el uso del cannabis medicinal es ‘muy baja’.

‘El cannabis como planta es la cosa más sana y no peligrosa que existe’, afirma. Agrega que reduce los episodios de cientos al día a uno o dos, en cuanto a su uso contra la epilepsia.

Una premisa que avala la madre de Clara. ‘El aceite de cannabis no solo controló las convulsiones de mi hija, sino que ha permitido que ella esté tranquila y pueda ir aprendiendo y fortaleciendo otras áreas. Es un medicamento necesario para ella. No levanta la cabeza al cien por ciento, pero hace como una semana ya ha comenzado a hacerlo sola y de una manera sostenida. En agosto próximo cumple cuatro años y estoy segura de que algún día la veré caminar’, sostiene la mujer, hoy llena de esperanza.